Aprendiendo para la vida

"Nacimos con el derecho a ser felices y no debemos resistirnos. No disfrutar de lo que sucede ahora mismo es vivir en el pasado, es vivir sólo a medias. "

Alicia Rodríguez Durán, "Entre la realidad y la fantasía. La historia de Karen Alicia, una joven que padece el síndrome de Landau Kleffner".

Entre la realidad y la fantasía

Entre la Realidad y la Fantasía es un libro testimonial que muestra una realidad adversa para las madres que tratan de encontrar respuestas a una enfermedad poco conocida como la que padece Karen, hija de la autora, en un mundo que niega a cada instante y en cada detalle la inclusión, el respeto y el reconocimiento que como seres humanos nos merecemos todas y todos.
Karen Alicia, la protagonista de esta historia, presentó problemas neurológicos desde su nacimiento. Este daño orgánico la hizo pasar por cinco diagnósticos previos incorrectos: autismo, síndrome de Rett, psicosis infantil, epilepsia de patrón mixto, epilepsia de lóbulo temporal. Diagnósticos que la llevaron a tomar distintas terapias y medicamentos. Sin embargo, durante estos tratamientos no se controlaron las graves alteraciones en su comportamiento como regresiones en su lenguaje y del sueño, epilepsia y alucinaciones.
Karen contaba ya con siete años cuando se le diagnosticó el síndrome de Landau- Kleffner, un tipo de encefalopatía que reúne los síntomas de las cinco enfermedades diagnosticadas previamente. Al este síndrome se le llama también afasia epiléptica adquirida o síndrome de agnosia auditiva verbal. Su característica principal es la incapacidad para la decodificación fonológica de la palabra, el primer paso en la comprensión del lenguaje hablado, a la vez que guía hacia la marginación educativa y social, por ello, Karen parecía estar dentro de una burbuja y no querer salir nunca de ella.
Alicia Rodríguez Durán comparte en su obra, que cuando los padres desconocen algún padecimiento o enfermedad en sus hijos, ellos comienzan a sentir una fuerte sensación de desesperación, tristeza y angustia por lograr la recuperación de sus hijos especiales, y también viven la dolorosa experiencia de que, buscando el diagnóstico preciso de los extraños padecimientos de sus hijos, pasen de un diagnóstico incorrecto a otro, sin que encuentren visos de solución o cura, pero lo que sí encuentran es una serie de obstáculos por parte de quien debe ofrecer alternativas.
En ese camino Alicia valoró y aprendió a defender derechos fundamentales para las personas con discapacidad: a la información veraz y oportuna sobre un padecimiento, a una vida, educación y trato digno aun en condiciones de diferencia, a la no discriminación. Luchó contra la invisibilidad, el olvido y la indiferencia en una sociedad que se niega a ver estos casos como parte de su realidad y, de paso, aprendió un valor fundamental: que la capacidad curativa del amor y de un trato digno y humano no tiene límites, que debemos de aceptar el gran desafío de vivir a la altura de cualquier discapacidad.
Por ello, esta historia es una muestra de que, aceptar y luchar junto al ser querido con capacidades diferentes, puede ser el elemento decisivo para lograr su integración educativa y no su marginación. Además, aborda el problema de la comunicación humana y de la información a través de elementos afectivos como el amor, la aceptación y, por supuesto, la relación médico-paciente-familia. Asimismo, explora un punto fundamental: la dignidad humana.
El enriquecimiento espiritual que esto le ha reportado sólo se equipara con la satisfacción de ver a sus hijos, Jorge y Karen, convertidos en adultos, él cursando un posgrado en Ingeniería en Energía en la Universidad Nacional Autónoma de México, y ella viviendo su vida de joven veinte añera hermosa, libre, feliz. A esto se suma una buena cantidad de familiares, amigos y compañeros que con gran solidaridad la han acompañado en este camino, y han compartido con ella dolores y alegrías.
A partir del testimonio de Karen, Alicia nos ha enseñado que nacimos con el derecho a ser libres y felices, y que hay que saber avanzar, en ese sentido, sin poner resistencias ni perder de vista la dimensión estética y el sentido de la vida; que el humor y la fe son grandes herramientas en la vida pues, con ellas, convertir la fantasía en realidad es, a final de cuentas, un asunto de amor y tenacidad.

Aprendiendo para la Vida

En su afán por darle a su hija la oportunidad de vivir en pleno ejercicio de sus derechos humanos, Alicia Rodríguez Durán emprende una nueva aventura y decide constituir la asociación civil Comunidad KARENA, Aprendiendo para la Vida, la cual está en proceso. De la asociación dependería una escuela-comunidad donde se aplica el “Nuevo Modelo Educativo Integral de Comunidad, donde los jóvenes adultos desarrollan sus habilidades y capacidades”. A este proyecto se suman jóvenes sicólogos y profesionistas convencidos que el ejercicio de la dignidad es compatible con todos los seres humanos. Para KARENA el “principal objetivo se centra en el autocuidado y en dotar de herramientas para la autonomía estando al lado del paciente y fomentar el desarrollo de relaciones familiares de soporte (todos se consideran miembros responsables de una familia provisional durante un tiempo), la resolución de problemas individuales y la “capacitación”.” Si requieres de más información: Comunidad KARENA Teléfono Cd. de México 01 (55)55575484 Celular 0445522612326

Presentación el libro "Entre la realidad y la fantasía"

La presentación del libro "Entre la realidad y la fantasía. La historia de Karen Alicia una joven con el Síndrome de Landau Kleffner" se realizó en la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal el 24 de febrero del 2009. Veamos el video.

Jorge, mi hijo


Mi hijo Jorge vive luchando por la libertad, es joven, rubio y muy guapo... Llora ante la injusticia y el dolor y no es un signo de debilidad o vulnerabilidad, es un signo de fuerza... Jorge no dudes más, aviéntate a vivir alegremente y encontrarás más pronto de lo que imaginas ese sentido de la vida que te hará más feliz, te lo mereces porque eres un buen hijo y un ser extraordinario...


Alicia Rodríguez Durán. Entre la realidad y la fantasía. La historia de Karen Alicia una joven que padece el síndrome de Landau Kleffner. Página 132

Mis tesoros: Karen y Jorge

Sólo quien es madre puedre comprender el amor incondicional que se siente por los hijos... Karen y Jorge, mis amados hijos.

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Desconocer que tipo de complicaciones cerebrales había provocado a Karen la hipoxia perinatal o asfixia al nacer me impulsó a buscar ayuda médica que tardaría años en llegar. Encontrar una explicación precisa era aparentemente imposible, por lo que Karen recibió diversos diagnósticos clínicos. Esta situación, lejos de rehabilitarla desde pequeña, la llevó a una inestabilidad mental con episodios sicóticos y de autoagresión mientras yo presenciaba con impotencia los hechos porque no lograba ayudarla en su mejoría...
Alicia Rodríguez Durán. Entre la realidad y la fantasía. La historia de Karen Alicia una joven que padece el síndrome de Landau Kleffner. Página 24

Amor a segunda vista


"... Decidí que de ahora en adelante juntas íbamos a luchar, juntas por primera vez. Dicen por ahí que existe el amor a primera vista, pero yo aprendí a amar a Karen a segunda vista y lucharía por romper la burbuja en que se encontraba para volver a tenerla junto a mí".


Alicia Rodríguez Durán

Entre la realidad y la fantasía. La historia de Karen Alicia, una joven que padece el síndrome de Landau Kleffner.
Página 36

¿Quién es Alicia Rodríguez Durán?

Alicia Rodríguez Durán creyó que era una fantasía lograr la integración social de su hija Karen Alicia, afectada desde su nacimiento por el síndrome de Landau Kleffner, llamado a su vez el síndrome de agnosia auditiva verbal. También soñó que podría lograrlo; que sería posible hacer de su niña un ser autónomo, libre y feliz. Y se aplicó con tenacidad a alcanzar su meta, de la mano de Jorge Valentín, su hijo mayor. Ser soñadora y tenaz se convirtieron así en dos grandes características de Alice.

Dra. Alicia Ortiz Rivera
Prólogo (fragmento)
Entre la realidad y la fantasía. La historia de Karen Alicia una joven que padece el síndrome de Landau Kleffner