Entre la realidad y la fantasía

Entre la Realidad y la Fantasía es un libro testimonial que muestra una realidad adversa para las madres que tratan de encontrar respuestas a una enfermedad poco conocida como la que padece Karen, hija de la autora, en un mundo que niega a cada instante y en cada detalle la inclusión, el respeto y el reconocimiento que como seres humanos nos merecemos todas y todos.
Karen Alicia, la protagonista de esta historia, presentó problemas neurológicos desde su nacimiento. Este daño orgánico la hizo pasar por cinco diagnósticos previos incorrectos: autismo, síndrome de Rett, psicosis infantil, epilepsia de patrón mixto, epilepsia de lóbulo temporal. Diagnósticos que la llevaron a tomar distintas terapias y medicamentos. Sin embargo, durante estos tratamientos no se controlaron las graves alteraciones en su comportamiento como regresiones en su lenguaje y del sueño, epilepsia y alucinaciones.
Karen contaba ya con siete años cuando se le diagnosticó el síndrome de Landau- Kleffner, un tipo de encefalopatía que reúne los síntomas de las cinco enfermedades diagnosticadas previamente. Al este síndrome se le llama también afasia epiléptica adquirida o síndrome de agnosia auditiva verbal. Su característica principal es la incapacidad para la decodificación fonológica de la palabra, el primer paso en la comprensión del lenguaje hablado, a la vez que guía hacia la marginación educativa y social, por ello, Karen parecía estar dentro de una burbuja y no querer salir nunca de ella.
Alicia Rodríguez Durán comparte en su obra, que cuando los padres desconocen algún padecimiento o enfermedad en sus hijos, ellos comienzan a sentir una fuerte sensación de desesperación, tristeza y angustia por lograr la recuperación de sus hijos especiales, y también viven la dolorosa experiencia de que, buscando el diagnóstico preciso de los extraños padecimientos de sus hijos, pasen de un diagnóstico incorrecto a otro, sin que encuentren visos de solución o cura, pero lo que sí encuentran es una serie de obstáculos por parte de quien debe ofrecer alternativas.
En ese camino Alicia valoró y aprendió a defender derechos fundamentales para las personas con discapacidad: a la información veraz y oportuna sobre un padecimiento, a una vida, educación y trato digno aun en condiciones de diferencia, a la no discriminación. Luchó contra la invisibilidad, el olvido y la indiferencia en una sociedad que se niega a ver estos casos como parte de su realidad y, de paso, aprendió un valor fundamental: que la capacidad curativa del amor y de un trato digno y humano no tiene límites, que debemos de aceptar el gran desafío de vivir a la altura de cualquier discapacidad.
Por ello, esta historia es una muestra de que, aceptar y luchar junto al ser querido con capacidades diferentes, puede ser el elemento decisivo para lograr su integración educativa y no su marginación. Además, aborda el problema de la comunicación humana y de la información a través de elementos afectivos como el amor, la aceptación y, por supuesto, la relación médico-paciente-familia. Asimismo, explora un punto fundamental: la dignidad humana.
El enriquecimiento espiritual que esto le ha reportado sólo se equipara con la satisfacción de ver a sus hijos, Jorge y Karen, convertidos en adultos, él cursando un posgrado en Ingeniería en Energía en la Universidad Nacional Autónoma de México, y ella viviendo su vida de joven veinte añera hermosa, libre, feliz. A esto se suma una buena cantidad de familiares, amigos y compañeros que con gran solidaridad la han acompañado en este camino, y han compartido con ella dolores y alegrías.
A partir del testimonio de Karen, Alicia nos ha enseñado que nacimos con el derecho a ser libres y felices, y que hay que saber avanzar, en ese sentido, sin poner resistencias ni perder de vista la dimensión estética y el sentido de la vida; que el humor y la fe son grandes herramientas en la vida pues, con ellas, convertir la fantasía en realidad es, a final de cuentas, un asunto de amor y tenacidad.